dnes má meniny Ľuboslav Ľuboslava
zajtra Matúš
20.9. 2019
Dievčatko s postihnutím mozgu pod názvom AICARDI SYNDROM
Printer-friendly versionSend by emailPDF version

Natalka je šesťročná princezná so vzácnym ochorením. Nemá to v živote vôbec jednoduché, ale so všetkým zápasí s neuveriteľným nasadením. Malá úžasná osôbka plná elánu a chuti do života. Rovnako ako jej rodina. Jej mamička o nej napísala:

Narodila sa s postihnutím mozgu pod názvom AICARDI SYNDROM. Trpí ním približne 200 ľudí na celom svete. Naša Natalka sa narodila údajne ako zdravé dieťa, lenže už v 4 mesiacoch sa objavili apnoické pauzy s cyanózou, záchvatové stavy. Na EEG nám popísali abnormálnu krivku, epi. ložisko a stav bol vyhodnotený ako epilepsia. Keď sa rodičia dozvedia, že s ich dieťaťom nie je všetko v poriadku, je to strašná rana do života! V tú chvíľu sa váš život zmení úplne od základu, hoci viete, že tu preň musíte byť, že vás potrebuje atď.

So stavom našej Natalky sme sa zmierili, pretože nič iného nám ani neostávalo. Liečba, ktorú dostávala na epilepsiu, vždy zabrala len na chvíľu, pretože epilepsiu, ktorú má naša Natálka jednoducho lieky neukočírujú. S tým však nič nenarobíme, musíme bojovať ďalej. Žili sme teda náš život ďalej i keď sme vedeli, že naša Natalka nikdy nebude ako zdravé dieťa. Správali sme sa k nej rovnako ako k prvorodenému synovi.

Život išiel ďalej, Natalka rástla a keď nám lekári povedali, že nie je isté, či Natalka bude niekedy chodiť, cvičili sme a snažili sa ju zapojiť do toho. Prišiel deň, keď sa nám Natalka postavila na nohy. Aj keď to trvalo nejaký ten rok, ale predsa to k niečomu bolo! Natalka sa síce postavila na nohy, ale nikdy sama nechodila.

Keď to tak vezmem a napíšem, Natalka mala problémy so stolicou, trpela zápchou. Či to mala z tých všetkých liekov, čo brala na epilepsiu, to nikto nevie. Popísala som tento problém dcérkinej doktorke i pánu neurológovi. Pani doktorka mi napísala liek „Parafínový olej“, ktorý sme mali užívať 5ml denne. Brali sme ho približne dva roky, neviem presne. Keby som vedela, čo za paseku tento liek urobí v tele Natalky, NIKDY by som jej ho nepodala!

V novembri roku 2009 naša Natalka prekonala ťažkú formu vírusu H1N1. V decembri 2009 nás pustili domov s tým, že je relatívne všetko v poriadku. V januári 2010 sme išli do kardiologickej poradne, ktorú sme pravidelne navštevovali kvôli Natalkinmu ochoreniu. Keď našej princezne urobili všetky vyšetrenia, zistili, že nemáme v poriadku saturáciu. Vo februári 2010 sme podstúpili vyšetrenie na potné testy, ktoré nám vychádzali stále vysoké. Pán doktor z našej nemocnice nás poslal do pražského Motola, aby tu vylúčili cystickú fybrózu. Podstúpili sme teda kadejaké testy, ktoré opäť vyšli veľmi vysoké, lenže cystickú fybrózu to nediagnostikovalo.

Nakoniec Natalka podstúpila bronchoskopiu, kde sa snažili urobiť výplach pľúc – lenže ten k ničomu asi nebol a Natalka ostala závislá na kyslíku! Pán profesor, ktorý mal Natalku na starosti, nám po nejakom čase oznámil, že dcéra má Lipoidnú pneumonitídu. Ostali sme ako obarení, v šoku, z čoho to je atď. Jednoducho vyplávalo na povrch, že to spôsobil ten Parafínový olej, ktorý užívala na zápchu. Dá sa povedať, že jej kompletne zalial celé pľúca! Údajne ho mala vdychovať. Sakra!, čo sa to stalo, prečo sme nič nespozorovali, sme si v tom okamihu dávali za vinu.

V Prahe sme ležali asi tak dva mesiace na pediatrickom oddelení, kde sa Natinke priťažilo a museli ju uviesť do umelého spánku na ÁRE. Keď si spomeniem, čo sme tam všetko zažili, nechcem na to ani pomyslieť. Je hrozné takto vidieť svoje dieťa a ešte, keď vám lekári nedávajú žiadnu nádej!

Natalke na ÁRE po mojej dohode s ošetrujúcim lékarom pneumológom (musím podotknúť, že je výborným odborníkom) urobili tracheostomiu a takzvaný PEG.

V motolskej nemocnici sme tak strávili približne šesť mesiacov. Bolo nám povedané, že našej dcérke fungujú pľúca tak na 20% až 30% a nikto nevie, ako to všetko skončí. To je na tom všetkom to najhoršie – žijeme život tak 50 na 50!

Ku koncu septembra 2010 nás z motolskej nemocnice previezli do nemocnice k nám. Tam sme strávili asi štyri mesiace. Musím povedať, že prevoz jej výrazne prospel. Už to nebola tá ležiaca Natalka, ktorá na vás len očičkami pozerá. Bola to Natalka, ktorá začala opäť sedieť a byť viac aktívna.

Som rada, že je na tom aspoň takto. Chceli sme z nemocnice odísť, veď po desiatich mesiacoch strávených po nemocničných izbách bola naša Natalka relatívne v poriadku. Lenže problém – pre našu nemocnicu či skôr pre lekárov, aby vyplnili žiadosť na všetky prístroje, ktoré potrebovala Natalka doma. Neviem, čo by sa stalo, keby to vyplnili. Predsa toľko práce to nie je – vyplniť a poslať žiadosť na poisťovňu! Lenže pre nich to problém asi je. Takéto správanie sa je jednoducho strašné!

Neostalo nám nič iné, len požiadať Nadáciu Konto Bariéry. Prispeli nám na prístroje a tak splnili sen, mať našu princeznu opäť doma, starať sa o ňu v domácom prostredí.

Našu Natalku sme dostali do domácej starostlivosti, kde jej je relatívne dobre. Je tu spokojná a zo zdravotného hľadiska zatiaľ dobrá. Viem, že pľúca nie sú v poriadku a fungujú na málo percent, ale i tak som rada, že ju máme doma, kde jej bude určite najlepšie!
 

FOTO © Jitka Fadlerová