dnes má meniny Jana
zajtra Tichomír
21.8. 2017
Tulipánový pochod solidarity
Printer-friendly versionSend by emailPDF version

Ťažko povedať, čo sa odohráva v mysli človeka, ktorý sa od lekára dozvie krutú pravdu – máte vážnu chorobu. O to viac, ak ide o diagnózu, ktorú nemožno vyliečiť, iba zmierňovať jej priebeh. A práve do tejto skupiny patrí aj Parkinsonova choroba. 

Hoci názov určite nepočujete po prvýkrát, vo všeobecnosti sa o tejto chorobe rozpráva iba málo. Hlavne príčiny vzniku Parkinsonovej choroby ostávajú aj po rokoch výskumov nejasné, o pravdepodobných spúšťačoch sa hovorí len v náznakoch.

Na druhej strane je viac než isté, že základným predpokladom pre dôstojný život parkinsonikov je psychická pohoda. Nič viac, nič menej. Alebo predsa ešte niečo? Áno, ešte tu niečo je. Každý parkinsonik by mal chodiť, ako len vládze.

Sprievodné prejavy nepodceňujte

Príznaky, ktoré túto progresívnu degeneratívnu chorobu sprevádzajú, sú pomerne dobre rozpoznateľné a rozhodne ich nemožno brať na ľahkú váhu. Odborníka preto bezodkladne vyhľadajte, pokiaľ vás trápi svalová stuhnutosť, pokojový tras, problémy s koordináciou a celkovo spomalený pohyb. Podľa neurológov ide o štyri základné a najčastejšie symptómy Parkinsona, ktoré sa bez systematickej liečby a vhodných medikamentov v priebehu niekoľkých rokov rapídne zhoršujú.

Žiadni narkomani ani alkoholici

To, čo znie ako zlý vtip, je v reálnom živote bežná skúsenosť ľudí s tzv. „Parkinsonom“ . Viditeľné prejavy ochorenia si laici neraz zvyknú mýliť s určitými druhmi závislostí, predovšetkým drogovými a alkoholovými. Aj preto je nesmierne dôležité, aby mala verejnosť o danom ochorení aspoň základné poznatky a svojou zhovievavosťou, empatiou a pochopením pomohla pacientom pri zvládaní každodenných nástrah.
 

Počet chorých narastá

Odhaduje sa, že na Slovensku trpí Parkinsonovou chorobou zhruba 15-tisíc ľudí, pričom reálne predpoklady hovoria o zdvojnásobnení počtu chorých do roku 2030. Osveta je v tomto smere viac než potrebná, veď mnoho ľudí stále nevie, na koho sa v prípade potvrdenia diagnózy obrátiť, na čo majú zo zákona nárok, či ako sa dá napriek ťažkej diagnóze žiť relatívne plnohodnotný život bez sebaľútosti a pocitu menejcennosti.

Podľa predsedníčky Spoločnosti Parkinson Slovensko, Kataríny Félixovej, je totiž práve pocit hanby primárnou príčinou separácie pacientov a ich postupnej izolácie. A keďže ruka v ruke s Parkinsonovou chorobou kráčajú aj ťažké depresie, ide o stav, ktorý neradno ignorovať.

Svetová tradícia (konečne) aj na Slovensku

Sledujúc túto myšlienku, ako i fakt, že dobrá informovanosť zdravej populácie je kľúčová, sa včera začala písať história podujatia na podporu osôb s Parkinsonovou chorobou aj u nás, na Slovensku. Tulipánový pochod, ktorý má dlhoročnú tradíciu v mnohých západných krajinách, tak zažil svoju premiéru v bratislavskom sade Janka Kráľa.

Známy park sa v poobedňajších hodinách zaplnil nielen odborníkmi, čo sa s Parkinsonovou chorobou stretávajú denne pri výkone svojich povolaní, ale aj ľuďmi, ktorí chceli parkinsonikom touto formou vyjadriť solidaritu a podporu. Ako pred približne stovkov chodcov povedala predsedníčka Spoločnosti Parkinson Slovensko, Katarína Félixová, Parkinsonova choroba nie je nič, za čo by sa mal človek hanbiť.

„Bežne sa stretávam s ostychom a výčitkami, najmä mladí ľudia pod štyridsať rokov sa vyhýbajú spoločnosti a volia samotu. Mali by si uvedomiť, že neurobili nič zlé, veď nemôžu za to, že ochoreli. Preto neexistuje dôvod, aby zvyšok života iba prežívali. Pozrite sa napríklad na pápeža Jána Pavla II. Aj on trpel Parkinsonom. A odnes patrí k najmilovanejším Svätým Otcom. Napriek hendikepu vystupoval pred miliónmi ľudí a v žiadnom prípade sa za svoju chorobu nehanbil. On sa nikdy neschovával... Prečo by ste sa mali vy?“

Prišla i podpora z Čiech

Jej slová potvrdzuje i predseda českého združenia Parkinson Slovácko z.s., Jan Škrkal, ktorý si prvý ročník Tulipánového pochodu v Bratislave nenechal ujsť. Na margo jeho vydarenej premiéry poznamenal:

„Akcie tohto druhu majú určite veľký význam. Nie je tajomstvom, že pomohli i mne. Už desať rokov organizujem na Morave podujatie Parkinsoniáda, na ktorom sa zúčastňujú pacienti v rôznych štádiách Parkinsonovej choroby. Strávia tu príjemné chvíle. Aj ja som mal v začiatkoch, a vlastne ešte aj mám, potrebu vyjadriť vďaku rovnako postihnutým ľuďom za to, že mi pomohli dostať sa z ťažkých depresií. Dnes som šťastný, že podujatiami, ktoré zastrešujeme v Českej republike, a o ktoré je medzinárodný záujem, sa nám darí spájať ľudí s týmto ochorením, pretože im ukazujeme, že v tom nie sú sami.“

Kráčajme spolu

Organizátori Tulipánového pochodu, občianske združenie Slovenský pacient a Spoločnosť Parkinson Slovensko, netaja ambíciu v tradícii pokračovať aj ďalšie roky. Podľa Predsedu správnej rady Slovenský Pacient, Radoslava Herdu, je začlenenie pacientov s Parkinsonovou chorobou do spoločnosti niečo, čo má z hľadiska kvality života zásadný význam.

Sám sa pred niekoľkými rokmi zúčastnil na Tulipánovom pochode v Amerike a na vlastné oči videl, ako dokáže už minimálna pomoc a vyjadrenie solidarity, hoc i týmto jednoduchým spôsobom, chorým pomôcť. A prečo práve pochod?

„Tulipánový pochod má medzinárodnú tradíciu, ktorá sa začala v roku 1994 v USA, pričom červený tulipán sa stal symbolom pochodu až o jedenásť rokov neskôr. V podstate sme sa pripojili k európskej tradícii pochodov parkinsonikov, ktoré začali v roku 2012 v Amsterdame. Pohyb totiž zohráva nezastupiteľnú úlohu v progresii ochorenia,“ vysvetlil Radoslav Herda.

Tvárou prvého ročníka Tulipánového pochodu sa stal známy herec Ivan „Tuli“ Vojtek, ktorý sa stabilne angažuje na dobročinných podujatiach tohto druhu. Po tom, ako ho organizátori oslovili s prosbou o podporu prvého ročníka Tulipánového pochodu, ani na moment nezaváhal:

„Tulipán je pre mňa jeden z prvých poslov jari. Odmysliac si od snežienok, prvosienok a fialiek, ide totiž o prvý väčší jarný kvet. A prečo práve ja? Tuli – Tulipánový pochod, asi to v niekom evokovalo, že ja by som mohol byť vhodný maskot. Prezývku Tuli mám už 45 rokov, a preto som s potešením prijal túto slovnú hračku. Je to najmenej, čo môžem urobiť, aj keby to malo pomôcť iba jednému človeku. V takom prípade budem pokojne aj akvabela alebo prekážka na trati."

Záštitu nad podujatí prevzali Ministerstvo zdravotníctva SR, Slovenská neurologická spoločnosť a Slovenská zdravotnícka univerzita.

__________________________________________________________

Čo ste (možno) o Parkinsonovej chorobe netušili?

  • Príznaky ochorenia ako prvý popísal anglický lekár James Parkinson. Práve po ňom je choroba pomenovaná.

  • Deň jeho narodenín je Svetovým dňom Parkinsonovej choroby.

  • Pri Parkinsonovej chorobe odumierajú nervové bunky, ktoré produkujú dopamín. Nedostatok dopamínu v mozgu spôsobuje, že človek nie je schopný ovládať svoje pohyby a čoraz náročnejšie sú preňho bežné činnosti, vrátane prijímania stravy.

  • Priemerný vek nástupu ochorenia je 60 rokov, zriedkavo aj po 30. roku života.

  • Chorobou trpia častejšie muži, ako ženy, avšak rozdiel je zanedbateľný.

  • Presná príčina choroby nie je známa. Uvažuje sa o kombinácii genetickej predispozície, pôsobenia niektorých toxínov, pesticídov alebo ťažkých kovov.

  • Najefektívnejší liek, ktorý je aktuálne na trhu, má názov L-Dopa.

  • U pacientov v pokročilých štádiách pilulku nahrádza prenosná pumpa, ktorá liek dopraví priamo do tenkého čreva.

  • Ochorenie môžu urýchliť časté úrazy hlavy, prípadne užívanie drog.

  • Niektoré vedecké štúdie tvrdia, že riziko Parkinsonovej choroby znižuje fajčenie.

  • Podľa štatistík ochorie na Parkinsona jeden človek z desaťtisíc.

  • Jedným z najznámejších parkinsonikov je americký herec Michael J. Fox. Tomu bola choroba diagnostikovaná vo veku 30 rokov. Lieči sa teda už štvrťstoročie, dokonca o tom napísal knihu.